Estoy feliz… 16 años han pasado y nunca creí llegaría este momento.
Mi hijo con discapacidad mental, con problemas sensoriales y motores se está comportando como cualquier hijo tuyo o mío, autónomo, motivado y capaz.
Cuando nació y nos dieron su diagnóstico, nos dijeron que probablemente nunca podría hablar. Veíamos que su desarrollo motor se demoraba, y pensamos que apenas podría caminar. Una vez superados estos obstáculos, jamás pensamos que podría leer y escribir, pero nos ha ido sorprendiendo y nos ha mostrado que puede imaginar, soñar, desear, anticipar, organizar, tener sentido del humor, y mucho más.
Este fin de semana fue el interescolar de atletismo y nuestro hijo compró solo la entrada para irse en el bus del colegio; no tenía plata y se consiguió prestada para hacerlo; puso la alarma para levantarse el sábado en la mañana; se baño, se vistió y nos fue a despertar a tiempo para que le hiciera un pic nic y lo lleváramos al bus. Todo el día en el estadio y lo paso muy bien.
Si tu lees esta historia y no te emocionas, significa que estás muy lejos de la discapacidad. Significa que no has podido todavía valorar lo que significa que tu hijo pueda lograr cada uno de los procesos mentales antes descritos… que sea capaz de mantener la motivación y la atención en las tareas asignadas, que tenga la persistencia para perseguirme hasta que logre de mí todos los materiales para sus experimentos escolares; que anote en una lista lo que se va acabando en la casa para que yo lo compre el lunes en el supermercado (las cosas importantes para el)… Un regalo!!!
Tener un hijo con dificultades es difícil, desgastador, exigente, sin duda… pero al mismo tiempo nos abre el corazón para poder apreciar las maravillas del ser humano y de la vida.
Nos da también la oportunidad de ser más empáticos, más compasivos, de ser más pacientes y caminar más sincronizados con la vida, porque ellos no la pueden caminar rápido, sino a su ritmo, al verdadero ritmo de la vida.
Su discapacidad nos obliga a hablar más lento, a preguntar con más tiempo para esperar sus respuestas, a hacer las preguntas esenciales y fundamentales y a desnudar los conceptos, valores y aprendizajes para poder darles lo medular y habilitarlos así para la vida.
Mi hijo, como le digo yo, “es un genio”. Es un genio porque ha logrado llegar donde muchos niños sin dificultad todavía no han podido, porque es una persona con un empuje y tesón que se lo quisiera cualquiera; porque es un joven que nos da lecciones de valentía, amistad, honestidad y generosidad permanentemente.
Escribo estas líneas para dar gracias a Dios y para alentar a las madres y padres que tienen algún hijo con discapacidad, dificultad o trastorno… ¡ánimo! Vale la pena intentarlo todo! Vale la pena mojar la camiseta por ellos!
Es verdad que todos son distintos y que tal vez el tuyo una logre lo que el mío, pero si algo puedo aconsejarte: CREE en Él.
Limpia tu mirada de su realidad, acepta su dificultad, descubre sus fortalezas, ponte metas con él y contigo, invítalo a ponerse pequeñas metas, y empieza a caminar paso a paso. Te impresionarás cuan lejos podrán llegar.
Tener un hijo con discapacidad, con problemas, con síndrome o inmadurez… tantas formas distintas de llamarlo… a ratos nos desgasta el corazón.
BUSCA REFUGIO con alguien. Tu marido o señora, tus padres, un doctor, un grupo de apoyo, algún terapeuta… quien Dios vaya poniendo en tu camino.
HABLARLO, es bueno para sanar la herida del hijo perfecto que no pudimos tener, y va preparando la realidad para ellos, para nosotros, para sus hermanos y para el entorno social con quien le tocará compartir.
APÓYATE en quienes ya han caminado este camino antes que tu, porque aunque las experiencias son todas diferentes, las emociones son compartidas.
Al principio la pena, el dolor, el rechazo, la discriminación, la impotencia, la negación. Y luego, en algún punto, la esperanza, la satisfacción, la apertura, la aceptación, el amor.
Todo se mezcla, ambivalencia.
A mi querido hijo, toda mi admiración, todo mi apoyo y todo mi amor. Espero ser la guía que el necesita.
A quienes quieran recibir consuelo, orientación y aprender habilidades para ayudar a su hijo, puede participar en el taller ABRAZA LA disCAPACIDAD.